uma licao de vida
Bem Vindos ao Website da Deborah
depoimento
HISTORIA REAL
Deborah nasceu dia 16 de novembro de 1994, parto normal, com falta de oxigenação - hipoxia aguda. Nasceu forte, com 3,675Kg e 51cm, foi para a UTI durante 5 dias a título de observação e exames.
No segundo dia de vida já estava mamando e teve todo o desenvolvimento normal quando aos 8 meses fez sua primeira crise (notei que tinha tirado o leite materno e dado leite de vaca).
Pânico, medo, etc... pois não tinha idéia do que estava acontecendo.
Após exames e medicação ( ela voltou ao leite materno) ficou controlada até 1 ano de idade. Recomeçaram as crises (ela não quis mais o meu leite..) e com isso, troca de medicação.
O desenvolvimento dela então caiu, parecia que estava na lua, falar e andar, nem pensar.... Foi até os os 2 anos e 8 meses quando entrou em crises subentrantes, coma, por conta de uma otite.
Diagnosticaram não mais crises parcias complexas de origem epileptogênica e sim de
erros inatos do metabolismo, ciclo da uréia - ornitina transcarbamilase.
Além disso todos os efeitos colaterais de anticonvulsivantes, desde baixa de imunidade, neutropenia, até crescimento do fígado (hepatomegalia) passando por hipotiroidismo, falta de coordenação motora (ataxia), nistagmo, etc
Foi muito efeito colateral!
Dra. Célia Ruth (pediatra e nutróloga) nos indicou Dr. Marcio Moacir Vasconcelos - neuropediatra, que trabalha com a Dieta Cetogênica e aos 4 anos e 8 meses após outra crise subentrante iniciou a Dieta e vem até hoje tendo êxito.
Todos os exames se normalizaram, inclusive foi feito um teste genético para o erro de metabolismo - normal e um de urina também para o ciclo da uréia, normal.
Ou seja, voltamos para crises de origem epileptogenica. As crises melhoram bastante, pois Deborah chegou a ter de 10 a 20 crises - parciais complexas - por dia, e após um ano de dieta, estava com uma média de uma a duas crises por semana no início da manhã.
Conseguimos retirar o anticonvulsivante Gardenal e o outros medicamentos. Aos poucos, estamos tentando tirar o Rivotril.
Em 2007, com oito anos de Dieta continua com crises por febre, devido a sua alergia e sua baixa imunidade por conta de sua história. Frequenta a escola e estamos caminhando para melhorar sua coordenação motora, fala e cognição apesar de inúmerass restrições.
Estamos em 2010 e Deborah "sapeca da breca", com 15 anos, continua com suas febres. Fiz tratamento com vacina para alergia mas parece que seu ponto fraco é "dor de garganta". A garganta parece que inflama, mas não causa infecção como amigdalite. Levarei a médica homeopata para ver se Deborah melhora.
Retirou o Rivotril e agora esta com o Topiramato.
Sua saúde e qualidade de vida está presente e a nossa alegria (em vista do que foi) - Deborah - voltou !
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Este Website é dedicado a Deborah, que principalmente tem uma força em viver com graça, energia e muita alegria e a todas as crianças portadoras de epilepsia de difícil controle.
tratamentos
"É como atirar no escuro e esperar que o alvo seja acertado".
É assim que o neurologista Ley Sander, professor do Departamento de Epilepsia Clínica e Experimental do University College London, define o tratamento da epilepsia.
